국회 ‘희귀질환 관리법’ 제정 필요성 논의

2015. 09.01(화) 14:16

난치성 희귀질환의 효율적인 관리와 의료비 지원 대책 등을 위해 ‘희귀질환 관리법’을 제정해야 한다는 주장이 제기됐다.

관련 토론회를 주최한 새누리당 이명수 의원은 정부가 현재 140여종의 희귀질환을 지정해 의료비 지원정책을 실시하고 있지만, 정책 예산을 뒷받침할 법적 근거가 없는 실정이라며 희귀질환 지원 입법화의 필요성을 제기했다.

발제에 나선 김현주 건양대학교 석좌교수도 희귀관리 관리법을 제정해 희귀질환의 유전적 문제에 미리 대응할 수 있도록 ‘유전상담 서비스’를 제공하고, 희귀질환자의 진료와 관리를 위한 전문인력 양성 등을 지원해야 한다고 강조했다.


정경춘 기자 intellij@naver.com        정경춘 기자의 다른 기사 보기