국회, ‘희귀·난치성질환 관리 법안’ 제정해야

2014. 08.31(일) 16:00

희귀·난치성질환에 대한 의료비지원과 연구개발 등 안정적인 지원사업을 위해 법적 근거를 마련해야 한다는 주장이 제기됐다.

발제에 나선 신현호 변호사는 "희귀·난치성질환은 환자 수가 적어 치료연구·개발이 어렵고, 치료제가 있더라도 가격이 부담돼 환자들이 사용조차 하지 못하는 실정이라며 정부의 안정적인 지원이 필요하다"고 주장했다.

또 현행 희귀·난치성질환에 대한 의료비지원은 국민건강증진기금에서 아무런 법적 근거도 없이 이뤄지고 있어 언제 중단될지 모른다며 법률 제정의 필요성을 강조했다.

관련 토론회를 주최한 새누리당 박인숙 의원은 "희귀·난치성질환 관리 법안이 하루 빨리 제정될 수 있도록 국회 내 공감대를 이끌어 내는데 주력하겠다"고 밝혔다.

정경춘 기자 intellij@naver.com        정경춘 기자의 다른 기사 보기